Giám đốc Trung tâm Hỗ trợ sáng kiến Phát triển cộng đồng (SCDI) Khuất Thị Hải Oanh, luôn nhấn mạnh như thế khi nói về sức mạnh và khát khao được làm mẹ của những phụ nữ có HIV.

Cơ duyên nào đưa bà gắn bó với chương trình phòng chống HIV/AIDS và các lĩnh vực hoạt động xã hội, từ thiện để rồi đồng cảm với những người có hoàn cảnh đặc biệt?

Trước đây, khi tôi làm những nghiên cứu về HIV thì biết đến những người nhiễm HIV, những phụ nữ bán dâm, những người chuyển giới… Đặc biệt phụ nữ có H, họ khổ lắm. Đầu tiên họ cảm thấy mình có lỗi, là người xấu xa, bẩn thỉu và không đáng để được coi trọng… Rồi họ tự ti, mặc cảm rất nhiều khi bị xã hội, gia đình và chính nơi mình làm việc kỳ thị. Khi biết trong xã hội này có những người khổ như thế, mình thực sự thức tỉnh. Đầu tiên mình nghĩ là làm thế nào để giúp đỡ họ.

Những phụ nữ có H khao khát được làm mẹ thiệt thòi ra sao vào thời điểm chưa có thuốc điều trị ARV, thưa bà?

Năm 2006 tôi đã làm một nghiên cứu trên 2.600 người HIV, trong đó có 1.300 phụ nữ. Đa số trong 1.300 phụ nữ đấy thì có đến 88% là lây HIV từ chồng và bạn tình và đến 2/3 trong số họ mong muốn có con.

Vào thời điểm trước năm 2005, khi chưa có thuốc điều trị kháng virus ARV thì phụ nữ có HIV bị thiệt thòi nhiều lắm! Nhiều trường hợp nhiễm HIV lâu ngày không có thuốc điều trị nên ốm yếu, rồi chết. Đối với những phụ nữ HIV khao khát làm mẹ, ngay việc giữ được thai đã là một sự cố gắng rất lớn, bởi mọi phía đều gây áp lực để họ bỏ thai, vì nguy cơ lây truyền HIV từ mẹ sang con là 30 - 40%.

Nhiều người tâm sự rằng, trong quá trình khám thai và sinh nở họ bị kỳ thị từ mọi phía. Họ chịu những lời mắng nhiếc từ chính cán bộ y tế như “đã HIV còn sinh đẻ làm khổ con, làm khổ gia đình và những người chăm sóc và làm khổ chúng tôi”.

Sinh con ra đã khổ, chăm con càng khổ hơn. Trẻ bị nhiễm HIV sức đề kháng rất kém, có đến một nửa bị chết ngay trong năm đầu tiên và số trẻ sống được tiếp 5 năm rất ít. Tôi đã gặp những người HIV có 1 con, thậm chí cả 2 con đều mất. Người bình thường khi con chết sẽ nhận được nhiều sự cảm thông, nhưng với người có HIV thì con họ đã vắn số lại phải nhận rất nhiều lời miệt thị từ mọi phía.

Trước đây, phụ nữ có HIV chưa được điều trị thuốc ARV thì khuyến cáo không được cho con bú. Một người mẹ đang căng sữa nhìn con khóc hết nước mắt vì khát sữa, trong khi không có tiền mua sữa công thức cho con… sẽ khổ tâm thế nào. Có sản phụ phải giấu gia đình là mình bị HIV, thì lại bị gia đình chất vấn tại sao lại không cho con bú vì phải đợi đứa trẻ 18 tháng mới khẳng định có bị nhiễm HIV hay không. Vì vậy, suốt quãng thời gian đó, họ phải sống trong phập phồng lo sợ.

Tôi rất đau lòng phải chứng kiến những người phụ nữ héo hắt, tuyệt vọng khi phải chịu những nỗi giày xéo đến tột cùng như vậy. Và tôi nghĩ mình phải làm gì đó để giúp họ giải tỏa, để được sống tiếp.

Vậy bà đã làm thế nào để giúp họ vượt qua những ám ảnh, dằn vặt?

Để thực hiện được sứ mệnh ấy, SCDI nhận được sự hỗ trợ đắc lực từ tổ chức HIWC - tổ chức đầu tiên tài trợ cho nhóm Vì ngày mai tươi sáng (tổ chức cộng đồng của người sống chung với HIV ở Hà Nội). Nhóm này đã phát triển thành một mạng lưới kết nối, nâng cao quyền và năng lực, hỗ trợ và truyền cảm hứng cho người có H cất lên tiếng nói của mình, có nghị lực để sống, để tìm kiếm dịch vụ điều trị và trở thành những công dân sống có ích trong gia đình và xã hội.

Chúng tôi làm cầu nối để giúp kết nối các thành viên với các nhóm, các mạng lưới có HIV, đặc biệt là mạng lưới Vì ngày mai tươi sáng… mang nguyện vọng của các cộng đồng đến những nhà hoạch định chính sách, đến Bộ Y tế, đến Bộ LĐ-TB&XH, đến Quốc hội… Từ đó, đề ra được các chính sách và dịch vụ y tế phù hợp với họ, giúp những người có HIV có thể kết nối và chia sẻ đồng cảm với nhau. Khi đã phát triển thành một mạng lưới kết nối với các cộng đồng, những người có HIV có thể cất lên tiếng nói của mình, có nghị lực sống để giúp đỡ nhau điều trị bệnh, và trở thành những công dân sống có ích trong gia đình và xã hội. SCDI đã hình thành để hỗ trợ mạng lưới các cộng đồng dễ bị tổn thương như thế.

Trước đây, khi chưa có thuốc ARV điều trị cho họ, chúng tôi kết nối với rất nhiều mạng lưới HIV, với các bệnh viện để cung cấp và hướng dẫn các bà mẹ dịch vụ điều trị dự phòng lây nhiễm từ mẹ sang con. Đặc biệt, những cặp vợ chồng trái dấu, muốn sinh con phải quan hệ tình dục như thế nào, hỗ trợ sinh sản ra sao thì xác suất lây truyền từ mẹ sang con giảm đi đáng kể (từ 10 - 15%). Từ kết quả này, các bạn ấy lại truyền kinh nghiệm cho nhau và hướng dẫn cho các bạn mới.

Trong khoảng 15 năm gần đây đã có thuốc ARV và điều trị dự phòng cho trẻ thì tỷ lệ lây truyền HIV từ mẹ sang con rất thấp (chỉ dưới 2%). Tuy nhiên, nguy cơ 2% này vẫn là lo lắng tiềm ẩn của người mẹ có H. Vì vậy, nếu như họ được quan tâm, chăm sóc, chia sẻ thì gánh nặng ấy sẽ đỡ đi.

Khi phụ nữ HIV có được những hỗ trợ từ SCDI cũng như hệ thống y tế thì bà nhìn thấy ở họ điều tốt đẹp gì?

Mình nhìn thấy cuộc đời của mọi người thay đổi, từ con người tiêu cực đã trở nên tích cực. Mình nhìn thấy những con người ủ dột trở nên vui vẻ, hạnh phúc. Các bạn sống một cuộc đời mới tự tin, vui vẻ, mà mình cảm giác như là cái lò so bị nén lâu ngày giờ mới được bật ra. Họ như những cái cây mà trải qua mùa đông bị trút trơ trọi lá, đau khổ đến tàn lụi để rồi bước sang mùa xuân thì được bừng nở hoa. Dường như họ đã thoát khỏi ngục tù là sự dằn vặt, là những nỗi ám ảnh và sự kỳ thị trước đây để dành cả sức lực của mình cho cuộc sống mới vậy.

Có rất nhiều bạn sau khi điều trị ARV đã quên mất là mình là người có HIV và hằng ngày chỉ nhớ mỗi việc là đến giờ uống thuốc. Mọi người cũng lấy chồng, sinh con đẻ cái, rồi các con họ cũng đạt danh hiệu cháu ngoan Bác Hồ, rồi lần lượt vào đại học như tất cả nhiều gia đình khác. Mình chứng kiến nhiều lắm và thấy điều ấy rất kỳ diệu. Và tôi nghĩ, nếu mình cứ cố thêm một chút nữa, sẽ có thêm một người có cuộc sống tốt hơn, vì mỗi một cuộc đời, mỗi một con người đều rất là đáng giá và trân quý.

Là một trong 50 phụ nữ có ảnh hưởng nhất Việt Nam do Tạp chí Forbes bình chọn, và khi đạt được nhiều danh hiệu cao quý trên cương vị của mình, bà có nghĩ mình sẽ tiếp tục truyền lửa cho những người có H?

Mình không quá ảo tưởng về bản thân. Mình nghĩ giải thưởng ấy chỉ dành cho loại công việc chứ không phải dành cho cá nhân mà mình chỉ là người may mắn lựa chọn công việc ấy. Điều khiến mình luôn tự hào là sự thành công của các bạn chính là năng lượng tích cực truyền tới mình. Bởi khi được làm việc với các cộng đồng, mình phát hiện họ là những con người có rất nhiều tiềm năng, rất nhiều sáng tạo, rất nhiều trải nghiệm… SCDI chỉ là cầu nối để giúp họ phát huy những tài năng tiềm ẩn của mình. Họ chính là những người phụ nữ kiên cường, và họ chính là những người đã truyền lửa cho tôi.

Cảm ơn bà về cuộc trò chuyện này!

Lưu Hường thực hiện