Tự kỷ là một hội chứng phức tạp cả về tâm thần, tâm lý, vận động… Nếu không được can thiệp sớm sẽ ảnh hưởng nghiêm trọng đến sự phát triển trí tuệ và hành vi cũng như khả năng thích ứng của trẻ sau này.

Hội chứng phức tạp

Tự kỷ là một dạng rối loạn phát triển lan tỏa (rối loạn phổ tự kỷ) khởi phát sớm trong 3 năm đầu của cuộc đời, tác động đến sự phát triển của trẻ trong 3 lĩnh vực chính: tương tác xã hội, ngôn ngữ, hành vi. Tự kỷ là một rối loạn mạn tính, ảnh hưởng nghiêm trọng đến sự phát triển trí tuệ và hành vi cũng như khả năng học tập, sinh hoạt và khả năng thích ứng của trẻ sau này. Quá trình điều trị bệnh mất khá nhiều thời gian, có sự phối hợp của bác sĩ tâm thần nhi, nhà tâm lý, chuyên gia điều trị hành vi… trong đó cha mẹ đóng vai trò hết sức quan trọng trong việc đồng hành cùng con.

Theo Ths.BSCKII Thành Ngọc Minh, Trưởng khoa Tâm thần, BV Nhi Trung ương, đến thời điểm hiện tại, các nhà nghiên cứu trên thế giới vẫn chưa xác định nguyên nhân chính xác của rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK), mà chỉ đưa ra những giả thiết về nguyên nhân và yếu tố nguy cơ như: Gene, môi trường, quá trình mang thai (trước, trong và sau sinh)… RLPTK ảnh hưởng chủ yếu đến sự phát triển các kỹ năng sống của trẻ, nếu được chẩn đoán muộn và không có sự can thiệp đúng và sớm, đặc biệt không có sự quản lý và hỗ trợ tại cộng đồng.

“Triệu chứng của RLPTK thường biểu hiện từ lúc nhỏ và mức độ tăng dần, điển hình nhất vào giai đoạn bé 1-3 tuổi. Do vậy, khi thấy trẻ 6 tháng tuổi mà không hoặc ít phản ứng với âm thanh và tương tác với ánh mắt; 12 tháng không biết bập bẹ; 16 tháng không nói được từ đơn như bà, mẹ… và không có cử chỉ nét mặt, cha mẹ nên đưa con đến Khoa Tâm thần, BV Nhi T.Ư hoặc Khoa phục hồi chức năng của các BV tỉnh nơi trẻ sinh sống để được chẩn đoán và can thiệp kịp thời”, bác sĩ Thành Ngọc Minh lưu ý.

Đưa cháu ngoại 3 tuổi đi can thiệp chứng tự kỷ tại Bệnh viện (BV) Nhi T.Ư, bà Nguyễn Thị Quy (ở Thanh Hóa) mới phần nào hiểu được nỗi cực nhọc gian nan của cả đội ngũ nơi đây. Bà Quy cho biết, dù cháu được phát hiện khi gần 3 tuổi nhưng so với những đứa trẻ khác, việc cho cháu ăn uống và ngủ nghỉ cũng rất mệt mỏi, bởi trẻ tự kỷ thường gặp các vấn đề bất thường về hành vi và ăn uống… Trẻ tự kỷ còn có rất nhiều biểu hiện rối loạn trong giao tiếp, phát triển ngôn ngữ và hành vi mà không cháu nào giống cháu nào, do vậy, các bác sĩ và điều dưỡng ở đây phải vận dụng những liệu pháp riêng cho từng cháu. “Nhiều lúc ở nhà cháu tôi cứ la hét, tự làm mình đau, hoặc trời nóng mà cứ đòi mặc áo len, thậm chí còn đòi ăn những đồ vật bất thường như quần áo, nệm hay rèm cửa… Những lúc như thế tôi thấy xót xa như xát muối vào ruột gan mà chẳng biết làm thế nào. Sau mấy tháng học ở đây, cháu cũng tiến bộ hơn chút ít, tôi cũng đỡ lo phần nào”, bà Quy nói.

Cha mẹ phải đồng hành để can thiệp đúng cách

Đưa con trai 8 tuổi đi khám định kỳ ở BV Nhi Trung ương, chị Nguyễn Xoan (Từ Liêm, Hà Nội) cho biết, phát hiện con có những biểu hiện chậm chạp hơn trẻ cùng trang lứa, từ 18 tháng tuổi chị đã đưa con tới đây khám thì được bác sĩ kết luận “hội chứng tự kỷ” và khuyên nên cho con can thiệp sớm. Chị Xoan xác định đây là “cuộc chiến” nên đã gác lại công việc để dành tất cả thời gian cho con. “Ngoài thời gian học cùng con trên lớp, tôi còn tranh thủ mọi lúc đưa con ra ngoài để con có điều kiện phát triển ngôn ngữ, giao tiếp... Tôi hiểu với trẻ tự kỷ, từ 2-5 tuổi là thời điểm “vàng” để can thiệp tốt nhất cho con. Nhờ đó con tôi hòa nhập được với các bạn cùng trang lứa, dù việc học văn hóa con tiếp thu chỉ bằng một phần so với các bạn nhưng với tôi đó là niềm hạnh phúc khi con có môi trường hòa nhập tốt. Tôi xác định, sau này lớn lên, nếu cháu không theo học tiếp được, tôi sẽ giúp con mở 1 cửa hàng tạp hóa vừa để giúp cháu phát triển giao tiếp, biết cộng trừ, vừa có thời gian để mắt tới cháu nhiều hơn”, chị Xoan trải lòng.

Ths.BSCKII Thành Ngọc Minh cho biết, đa số trẻ tự kỷ không có khả năng giao tiếp bằng ngôn ngữ tưởng là giống nhau nhưng thực chất chúng hoàn toàn khác nhau về biểu lộ hành vi-cảm xúc, vì vậy chúng tôi xây dựng mô hình can thiệp có tính chất cá thể hóa. Tức là, có trẻ chúng tôi chú trọng tăng cường về mặt giao tiếp, có trẻ cần can thiệp về vận động tinh, vận động thô, điều hòa cảm giác… Ngoài ra, chúng tôi còn có mô hình đào tạo cho cha mẹ can thiệp cho trẻ tự kỷ tại nhà sau mỗi đợt can thiệp tại bệnh viện, cũng giống như đào tạo cho 1 chuyên gia - rất kỳ công và rất mất thời gian. Tuy nhiên, việc giúp con phát triển giao tiếp tốt hay không còn tùy vào mức độ đáp ứng của cha mẹ.

Đến thời điểm này, vấn đề giúp trẻ nói được không còn đặt lên hàng đầu, mà việc làm thế nào giúp trẻ giao tiếp được mới là quan trọng, bởi có tới 50% số trẻ tự kỷ không bao giờ phát triển được ngôn ngữ nói. “Nếu đứa trẻ bị câm điếc không nói được, khi khát nước có thể biết ra ký hiệu, kéo tay cha mẹ đến chỗ lấy nước, nhưng với trẻ tự kỷ không biết biểu hiện điều đó. Mặt khác, ở trẻ tự kỷ thường có những hành vi, vận động khác thường như tăng động, thiếu tập trung, gặp khó khăn về ăn uống, giấc ngủ, tự làm đau mình... Khi gặp những rắc rối ấy, chúng tôi sẽ đồng hành giúp cha mẹ hiểu và biết cách can thiệp đúng để giảm thiểu những hành vi đó”, bác sĩ Minh nhấn mạnh.

Bác sĩ Minh lưu ý, mặc dù chẩn đoán và can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ là rất quan trọng, nhưng vấn đề chẩn đoán tự kỷ, đặc biệt là chẩn đoán sớm vẫn là một thách thức không chỉ ở Việt Nam mà còn là vấn đề chung của thế giới. Một trong những khó khăn trong chẩn đoán tự kỷ còn do những khiếm khuyết của trẻ được thể hiện bằng nhiều cách khác nhau nên khó nhận biết, đồng thời những hành vi của trẻ trong các môi trường khác nhau cũng rất khác nhau, ngoài ra còn do ai là người tiếp xúc, đánh giá tình trạng của trẻ… Vì vậy, khi trẻ có dấu hiệu khác thường, cha mẹ cần đưa đi khám để được can thiệp phù hợp, sớm hòa nhập cộng đồng./.

Hương Giang