Điều trị dự phòng - hy vọng cho người bệnh hemophilia

Điều trị dự phòng đem lại hy vọng cho người bệnh hemophili, giúp người bệnh có cuộc sống gần như người bình thường.

 

Hemophilia (bệnh máu khó đông) nếu không được phát hiện và điều trị sẽ để lại những di chứng nặng nề, thậm chí là tử vong sớm. Điều trị dự phòng đem lại hy vọng cho người bệnh hemophili, giúp người bệnh có cuộc sống gần như người bình thường.

Mang trong mình căn bệnh hemophilia (bệnh máu khó đông), bé trai chưa đầy 4 tuổi (quê ở Thanh Hoá) đã trải qua hai lần xuất huyết não và nhiều lần nhập viện cấp cứu. Chị Trần Thị G (mẹ của bé) cho biết, tháng 7/2022, khi con mới 8 tháng tuổi đã bị xuất huyết não lần thứ 2. “Thấy con sốt cao, quấy khóc, nôn liên tục, tôi rất lo lắng vội vàng đưa con vào bệnh viện Nhi cấp cứu. Có những lúc thấy tình trạng của con rất nguy cấp, gia đình tưởng rằng không còn hy vọng”, chị G buồn rầu nhớ lại.

Người bệnh hemophilia nếu không điều trị kịp thời có thể gặp nhiều biến chứng. (ảnh minh hoạ: Viện Huyết học - Truyền máu TW))

Chị cho biết, cuối năm 2023 con được chuyển sang Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương, thì mới biết con có chất ức chế yếu tố VIII (bị kháng thuốc) và đó cũng là nguyên nhân khiến việc điều trị của con gặp nhiều khó khăn hơn. Do vậy con trai chị G phải đều đặn 3 lần/tuần đến Viện để tiêm yếu tố đông máu. Suốt 8 tháng con được điều trị dự phòng bằng tác nhân đông máu mới, giúp con có sức khoẻ ổn định hơn. “Hầu như con không còn chảy máu và không phải chịu những cơn đau hành hạ.Giờ tôi có thể yên tâm cho con về quê”, chị G bày tỏ.

TS.BS Nguyễn Thị Mai và một người bệnh hemophilia đã điều trị tại Trung tâm Hemophilia từ nhỏ.

Theo TS.BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu TW, khi bị chảy máu trong cơ khớp tái phát nhiều lần mà không được điều trị kịp thời, người bệnh hemophilia sẽ phải chịu đau đớn, bị biến dạng cơ khớp, không thể đi lại bình thường. “Nếu người bệnh bị chảy máu ở những cơ quan quan trọng như xuất huyết tiêu hoá, xuất huyết não… sẽ để lại những di chứng nặng nề, thậm chí là tử vong sớm”, TS.BS Nguyễn Thị Mai nhấn mạnh.

“Điều trị dự phòng chảy máu là phương pháp điều trị thiết yếu đối với người bệnh hemophilia. Điều trị dự phòng là việc sử dụng thường xuyên, định kỳ tác nhân đông máu nhằm ngăn ngừa chảy máu, giúp người bệnh có cuộc sống gần như người bình thường”.

TS.BS Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương

TS.BS Nguyễn Thị Mai cho biết, với người bệnh hemophilia mức độ nặng, một năm có thể chảy máu 40 - 50 lần, còn người bệnh mức độ trung bình chảy máu từ 3-5 lần/năm. Tuy nhiên, nếu chúng ta bổ sung định kỳ các tác nhân đông máu, chuyển một người bệnh mức độ nặng sang mức độ trung bình thì sẽ giảm được rất nhiều các đợt chảy máu.

Theo TS.BS Bạch Quốc Khánh, Chủ tịch Hội Rối loạn đông máu Việt Nam: Viện Huyết học - Truyền máu TW là cơ sở đầu tiên trên cả nước triển khai điều trị dự phòng liều thấp, áp dụng cho một số nhóm người bệnh. Kết quả cho thấy: tần suất chảy máu ở người bệnh đã giảm từ 36,6 lần/năm xuống còn 10,6 lần/năm khi được điều trị dự phòng liều thấp bằng yếu tố đông máu tiêu chuẩn; còn 5,9 lần/năm khi điều trị dự phòng bằng yếu tố đông máu có tác dụng kéo dài.

“Tôi hy vọng rằng việc điều trị sớm tại y tế cơ sở và điều trị dự phòng chảy máu sẽ được triển khai rộng khắp với người bệnh hemophilia, giúp người bệnh có cuộc sống chất lượng hơn, không phải phụ thuộc vào bệnh viện và không phải chịu các biến chứng do bệnh gây ra” - TS.BS Bạch Quốc Khánh chia sẻ.

Từ năm 1989, Liên đoàn Hemophilia Thế giới đã chọn ngày 17/4 hằng năm là Ngày Hemophilia Thế giới. Đây là dịp để toàn xã hội quan tâm đến cộng đồng người có rối loạn chảy máu và kết nối cộng đồng rối loạn chảy máu toàn cầu.

Chủ đề của sự kiện năm nay là “Tiếp cận bình đẳng cho tất cả: Nhận biết tất cả các rối loạn chảy máu” - “Equitable access for all: recognizing all bleeding disorders”.

Tầm nhìn của Liên đoàn Hemophilia Thế giới (The World Federation of Hemophilia - WFH) về Điều trị cho Tất cả là vì một thế giới nơi tất cả những người mắc rối loạn chảy máu di truyền đều được tiếp cận với dịch vụ chăm sóc, bất kể chẩn đoán, giới tính, tuổi tác hoặc nơi họ đang sinh sống.

Tháng Tư này, chúng ta hãy dành sự quan tâm cho cộng đồng người bị rối loạn chảy máu và tiếp tục nỗ lực hướng tới một thế giới nơi tất cả những người mắc bệnh máu khó đông (hemophilia), bệnh von Willebrand (VWD) hoặc bất kỳ chứng rối loạn chảy máu nào khác đều được tiếp cận với chẩn đoán, điều trị và chăm sóc toàn diện.

.Giang Hương

 

 

Bình luận

    Chưa có bình luận